“Insieme per un sogno”, il Comune in favore dell’iniziativa contro la fibrodisplasia ossificante progressiva
Il commissario straordinario Mario Ciclosi ha incontrato Massimo e Simona Alfieri, genitori di una ragazza adolescente colpita da fibrodisplasia ossificante progressiva: sabato 26 maggio 2012, alle 20,45, al Palazzetto dello Sport è in programma una serata volta alla raccolta fondi per la ricerca di cure che possano bloccare o alleviare i danni prodotti da questo tipo di malattia.
Si è svolto oggi in municipio l’incontro tra il commissario straordinario Mario Ciclosi e Massimo e Simona Alfieri, genitori di una ragazza adolescente colpita da fibrodisplasia ossificante progressiva, una malattia molto rara, 26 casi in Italia, cha presenta come patologia la formazione di calcificazioni ossee progressive con danni irreversibili alla persona, a seguito dell’azione di un gene impazzito.
Sabato 26 maggio 2012, alle 20,45, al Palazzetto dello Sport è in programma una serata volta alla raccolta fondi per la ricerca di cure che possano bloccare o alleviare i danni prodotti da questo tipo di malattia.
Il programma della serata, organizzata con il patrocinio e la co-organizzazione del Comune di Parma in collaborazione con Coni – comitato provinciale di Parma, l’Associazione Fop – fibrodisplasia ossificante progressiva Italia, Admo, dDieci, Fasma, Associazione italiana sangue cordone ombelicale, l’Avis – Parma e la polisportiva l’Arena di Montecchio, ha in programma uno spettacolo di pattinaggio artistico e canto in collaborazione con il coro Ars Canto “Giuseppe Verdi” e la straordinaria partecipazione della campionessa mondiale di pattinaggio artistico Silvia Marangoni.
L’ingresso ad offerta è libero, minimo 5 euro, bambini fino a 10 anni gratis.
Per informazioni e prevendite 3924125271, oppure 3356608101.
Un’iniziativa alla quale ha dato il proprio sostegno anche il progetto Re-play – coordinato dal Comune di Parma – finanziato con il sostegno della Commissione Europea e che ha come obiettivo quello di favorire il gioco quale mezzo per la crescita armonica e serena dei giovani, con particolare riguardo anche a coloro che sono colpiti da gravi malattie come la Fop.